安康代表:国家应加大对"孤儿药"(罕见病药品)的研发

全国人大代表安康接受采访 赵春晓摄

　　国际在线报道（记者 赵春晓）：4日下午，2016年第八届“声音·责任”医药行业全国人大代表政协委员座谈会在京召开，来自医药行业的40位全国人大代表、政协委员出席了本次座谈会。在会议上，代表和委员们为中国的医改、中医药发展等问题献计献策。

　　会场外，全国人大代表、政协委员关于“声音·责任”的访谈也在进行中。作为人大代表的华兰生物董事长安康今年的提案重点关注了两个方面：“第一个方面是‘孤儿药’的现状以及国家对‘孤儿药’的政策支持；第二是如何提高血液制品产量。”

　　安康提到，“孤儿药”和血友病人的现状是他首先要关注的。因为血友病需要输入血浆治疗，血友病人对血浆的需求在增加，虽然血浆采集量比去年增加48%，但是没有达到卫生部部长陈竺的倍增计划要求。随着社会的进步和经济发展，血友病治愈的希望提高了，“以前血友病人是抢救时再用，后来发展到平时用药，现在发展到不再发病，用药增加了十倍。”他说到。虽然“孤儿药”纳入医保并且报销比例达到70%—80%，但对血友病患者来说，负担仍然很重。

　　另外，“血友病用药现在供不应求，因为没有血浆，就不能生产血液制品。如何提高血液制品的产量也是我所关注的重点提案，希望卫生部加大对血液制品生产企业的支持。”安康如此大声疾呼。

　　对于血液制品涨价的问题，安康说“这是刚性需求。因为对于血液制品的需求不断增长，血液制品自身的发展没有跟上刚性需求，所以造成了长期以来国家限制一个恒定价格，造成有病的病人买不到药，社会上的血液制品黑市横行。”对于这种现象，他还举了一个例子，前几天某个人大代表找他，说他的夫人住院，买了我们几瓶制造的血液制品，市场上七百多块钱，当时国家最高零售价是378。

　　如何提高血液制品的产量？也是摆在安康面前的一个难题。他说，预计在“十三五”期间，社会的血液制品需求仍然保持在5%—7%的增长，按这样推算，“我们希望血液制品血浆达到一万吨到一万两千吨，如何满足血浆采集是一个很大的问题。”

　　目前国内经济形势下滑、形势严峻，但是对于血液制品来讲，不存在去产能、调结构的状况，“我们需要原料血浆，我们有老百姓的需求但是我们没有原料。”安康委员如实说到，我国只能采集六千吨血浆，明显不符合中国的人口需要，安康说，除了正常临床用的医药制品，我们希望“十三五”期间能够保证血液制品的供应。

　　背景材料：

　　“孤儿药”是指用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发，因此这些药被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白，罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口，结果造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。