国际在线消息（记者 程昱、张倩楠、沈湜）：人民对美好生活的向往是社会发展的动力之源，人民的获得感是改革开放的成就所在。从教育、养老、医疗等大众关心的热点到特殊人群的个性需求等小众问题，两会代表委员们都时时记在心上。本期故事会——定心丸。

“冰花男孩”火爆网络的照片

　　让“冰花男孩”变成快乐男孩

　　头发被一层冰花覆盖，像顶着一丛雾凇；小脸蛋儿冻得红扑扑的；手中提着的简陋袋子里装着书本……2018年1月，被称为“冰花男孩”的云南省昭通市鲁甸县三年级学生王福满牵动无数网友的心。3月，来自王福满家乡昭通市鲁甸县的全国人大代表甄兰芳来到北京参加全国两会。

　　3月15日休会日，甄兰芳一早从驻地赶到了北京交通大学，“今天我有个很重要的人要见”，甄兰芳的学生撒野去年刚刚考上交大，“通过这次两会，觉得特别温暖，一定要把这份温暖传递给学生，真没想到有机会能在北京见到我的学生。”

甄兰芳

　　甄兰芳是撒野的小学老师，虽然学生毕业已经六、七年，但甄兰芳一直很牵挂她的学生。撒野和“冰花男孩”王福满一样来自鲁甸县，“真的很替撒野感到骄傲，能考出来很不容易”，甄兰芳说，鲁甸县海拔高，有些山村孩子的家离学校较远，很多学生和王福满一样存在上学难、上学远的问题。甄兰芳建议教育部门提供更多的配套措施，在贫困地区尤其是海拔2000米以上的地区建设寄宿学校等，通过长效机制帮助山区的孩子，让更多学生通过读书改变命运。

　　“政府对教育的投入越来越大了，单是鲁甸县文屏镇就有七所学校盖起了新的教学楼”，见到学生的甄兰芳很开心。她坚信，不断提升的教学质量和逐渐完善的校舍配套设施会让更多离家远、路难走的“冰花男孩”考入大学，实现自己的梦想。

刘贵芳

　　为乡村老人建一个家

　　“咱们老了肯定也不愿意离开家，也不愿意长期住医院”，人大代表、河北邯郸爱心养老院院长刘贵芳在本次两会上带来了关于完善乡村地区医养结合政策的相关建议。“全国平均1000名老人，只有不到32张养老院床位，农村养老床位的比例更低”，刘贵芳指出，城市和农村在养老的基础设施上有较大差距，城市养老公寓有电梯、独立卫生间、空调，但农村养老机构基础设施相对薄弱。

　　刘贵芳所在的南阳堡村60岁以上的老人超过500位，其中70%以上的老人是留守老人，作为村医，刘贵芳总是随叫随到。“当时村里有几位老人去世，家里没人知道 ，他们的晚年生活清苦孤单，2013年有了建立爱心养老院的想法，2014年养老院投入使用”。当地政府投入了部分扶持资金，刘贵芳拿出了家里的全部积蓄，又向亲友借了钱、从银行贷款，终于让爱心敬老院于2014年7月建成，并迎来了第一批入住的老人。“现在基本不用自己贴钱了，养老院运营也走上了正轨”，刘贵芳的爱心敬老院，对五保户全部免费，对多数老人只收取几百元费用，并将所有费用用于养老院里的基本开销和护工的工资，再加上国家补贴，刘贵芳说养老院目前已经基本达到收支相抵。

　　爱心养老院的运营上了轨道，不少老人在养老院治好了病，但刘贵芳的心病还是没有完全消除。“我们村子有3000多人，医生比例大概是1000多人才有1个乡村医生，一些年纪大的医生不擅长用电脑，无法做一些归档文件的工作，年轻医生因为待遇低条件差，也不愿意来乡村”，目前乡村医生出现职业断层的现象是乡村医养结合的困难所在，刘贵芳建议，应该提高乡村医生待遇，建立乡村医生的保障体系。

乞国艳

　　“给力天使” ：不让任何一名患者落下

　　“我以前很不喜欢表达，比较内向，现在为了这些病人天天说”，乞国艳，全国人大代表、石家庄市第一医院医生，“我不仅是个健康卫士，还是个健康斗士”，乞国艳笑着说。

　　“来北京之前我接待了一个黑龙江病人，刚来的时候，这个患重症肌无力的女孩全身都不能动，只有眼珠可以转，气管都已经切除了，治疗费用已经花了几十万”，乞国艳说，由于缺乏针对罕见病疑难病的名录，很多患者无法直接找到相对有经验的医院进行治疗，“有的病人耽误了5、6年，走了很多弯路。”

　　乞国艳指出，罕见病疑难病的治疗也存在医院科研水平不足等问题，“各地方医院都说自己能治，有些大医院虽然在做罕见病的治疗，但是精准性不够、不专不精，（重症肌无力患者）到了外科就吃激素、进了内科就切胸腺”。乞国艳建议国家相关部门从各地搜集筛查，确定对于罕见病治疗有特点有优势的医院，建立相关疾病的国家级临床研究中心，并且要进行公示，让患者找得到、治得了。

　　“这个重症肌无力患者微信群里目前有459人，QQ群有2000多人，来自全国各地”，乞国艳的微信朋友圈转得最多的是重症肌无力的科研文章，聊的最多的是重症肌无力患者的治疗。乞国艳说自己不善于表达，但是谈起这个话题字字铿锵有力。

　　“因为我以前就得了这个病，和重症肌无力抗争过10年”，乞国艳看似轻描淡写地这句话时，让人很难相信这位姿态挺拔、作风干练的医生也曾经有过痛苦的和病魔抗争的经历。有病人称乞国艳为“给力天使”，乞国艳说她希望更多患者能够从“无力”到“给力”，重拾生的希望，“我太了解病人的感受了，所以一定要让病人少走弯路”。乞国艳加重语气强调，病人们热切期盼对包括重症肌无力在内的罕见病与疑难病患者权益的保障能更加完善。

　　“我既然当选了人大代表，就一定要为患者大力发声”，乞国艳说罕见病疑难病患者虽然是少数群体，但更应该受到关注，“社会在全面进步，绝不能让他们落下。”