孤独症儿童康复基地第一批孩子要上小学了

　　国际在线报道（记者蒋习、王毓韵）：2018年5月26日，中国残疾人福利基金会孤独症儿童（南方）康复基地启动仪式在海口举行，从那时起，来自广东湛江的刘若兰（化名）带着患有孤独症的儿子童童（化名）来到这里学习，学习三年，童童今年6岁，要上小学了。

　　刘若兰说：“（学校）他们说孩子的学习能力不错，懂数学、懂拼音，四个老师给面试，通过了。”

　　据不完全统计，中国0-14岁孤独症患者逾300万，近年来呈不断增高的趋势。2018年美国疾病预防控制中心发布官方数据指出，孤独症谱系障碍与正常儿童的比例为1：59，其中大约每59个儿童中即有一个孤独症障碍者。但由于认知与诊断水平和筛查手段条件不均，目前中国尚无可靠统计数字，见诸于官方文件的数据与事实存在着较大差异，因此目前在各类残疾人中，孤独症属于权益保障缺失最严重的人群。孤独症是什么？与自闭症是一回事吗？北京博爱医院副院长张通回答了这个问题。张院长说：“以前叫‘自闭症’，为什么叫自闭症呢？因为这个孩子把自己关起来了，自己把自己封闭起来。英文里只有一个词——autism，把这个词规范统一到今天，就是我们说的‘孤独症’。从归类上讲，主要以精神行为障碍为主，孤独症孩子最大的症状是交流障碍。眼神不与人沟通，跟他说话没有反应，只专注做自己的事。”

　　孤独症、自闭症，这些词汇对一个家庭来说是痛苦的，作为家长尤其不愿承认孩子有精神方面疾病，无论心智障碍、谱系障碍，还是智力发育迟缓，宁可相信是孩子只是性格内向，期望“长大就好了”，这是错误的认知，会错过孩子的治疗时机。季希望（化名）是6岁孤独症儿童大力（化名）的妈妈，接受采访时她表示本想等孩子自愈，却差点耽误干预最佳时期。季希望说：“我们是2018年5月来的，因为孩子2岁左右的时候完全不知道我是他妈妈，我们每天朝夕相处，他完全不认识我。当时想等等看，大了可能就懂了。带他去医院看一下，人家说能确诊‘孤独症’了，再不康复孩子就‘毁了’，后来到这里（中国残疾人福利基金会孤独症儿童（南方）康复基地）上课，2个月左右他认识我是妈妈了！那种心情别人无法理解。最近可以上幼儿园了，理解力思维都跟得上，我们做父母还是很担忧，他会不会适应不了，人家把我们的孩子退回来，当幼儿园老师说‘还可以’时，我们很欣慰，很高兴、很高兴。我现在就怕进（小学）校门进不去，这是我们这里所有家长的担忧，如果孩子们不进入小学，就没地方可去了。”

　　2021年4月2日是第十四个“世界孤独症日”，我们再次聚焦孤独症群体的教育问题，呼吁全社会共同努力，早发现、早干预、早治疗，抓住孤独症儿童训练的“黄金十年”，通过正确的训练，尽最大努力让孤独症人群独立自主，走进社会。北京大学第六医院教育处处长，北京市孤独症康复协会培训部主任郭延庆对记者说，医生做出任何诊断都非常慎重，需要时间观察孩子，所以一定要尽早就医。郭延庆说：“怀疑孩子有问题，到落实诊断，中间有可能需要2-3年时间。孤独症其实没药可治，即使这些药物被批准了，也不是针对治疗核心症状、核心缺陷的，我们不能完全依赖药物，使用药物一定是有症状的，只能起辅助作用，最根本的问题是教育和训练。

　　孤独症很难治愈，（即便）适应社会再好，还是与众不同的。但是可能不妨碍这个人适应社会，60%的孩子可以实现独立自主的生活。之所以要干预，就是这些训练可以让孤独症儿童卷入普通儿童的兴趣活动，并做出回应。通过宣传普及，他知道自己从小与众不同，但这些与众不同并不妨碍他成功的上幼儿园、小学，甚至考上大学，最终找到工作。孤独症和智力障碍不完全是一回事，有的孩子有智力障碍，有的孩子没有。”

　　孤独症儿童进行康复训练的最终目的是社会融合，即通过家庭融合、社区融合、社会融合的教育训练过程，改善孤独症儿童的社会功能，提高自闭症儿童的社会适应能力，让孩子成为具有社会性的人。中国残疾人福利基金会孤独症专家委员会主任贾美香表示，我国在支持孤独症儿童干预治疗方面支持力度很大，作为家长要积极主动就医，“早期要干预、训练，6岁以前训练每个月有国家补贴，每个地区的残联有相应配套措施。比如北京每月补贴3600元，深圳一个月有补贴4000元的机构，有补贴5000元的机构。没有行为规范的孩子在普通环境里难以融洽，他会干扰别人学习，那就不是融合教育，是‘混合教育’。目前，中国的康复基地发展和水平并不落后于国外。”

　　在采访的最后，贾美香主任强调，孤独症人群需要社会的广泛关注。中国残疾人福利基金会会长邓朴方同志说，一项事业，需要经过几代人的努力，才能持续不断地向前发展。我们的事业是正义的事业，人道的事业，阳光的事业，是充满希望的事业。我们要坚持以残疾人为本、全心全意为残疾人服务，永远保持创业初期那股勃勃生机。