全国人大代表乞国艳：完善罕见病协作网络 增加罕见病药物生产
2022全国两会即将召开
在河北省重症肌无力诊疗中心
全国人大代表乞国艳正忙着查房
询问病人的病情和需求
为今年两会议案做准备
2019年
乞国艳曾提出建立全国罕见病的协作网络
以便于对罕见病人的管理以及病例的研究
通过各牵头医院的努力
目前协作平台正在逐渐完善
但乞国艳认为
在疾病的管理上还需要进一步精细化
这样才能做到一个全方位全周期的管理
乞国艳认为独家生产的药物应该是不可取的
应该通过国家的平台
对这些药物进行管制
至少要两家以上生产这个药物
才能够保障患者的用药安全
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