厦门女孩患病急需骨髓移植 其家人阻挠姐弟捐骨髓

　　病床上的小林显得很虚弱，只能通过输血小板来维持生命。京华时报记者谭青摄

　　前天下午，北京阳光骨髓库帮助小林（化名）找到6名潜在骨髓供者。20岁的厦门姑娘小林，去年4月被确诊为急性再生障碍性贫血，最好的治疗方法是骨髓移植，而最好的骨髓来源是同胞兄弟姐妹。可是，4个月大时就被父母送给他人抚养的小林，想要亲人伸出援助之手时，却遭到了拒绝。小林并未责怪自己的亲人，她觉得他们也有苦衷。幸运的是，小林得到了社会力量的帮助，除了已找到的6名潜在骨髓供者外，还有近10名厦门志愿者前往医院，愿意捐献骨髓。　　

　　□病情

　　女孩患病急需骨髓移植

　　去年4月的小林，只要手指触碰到皮肤，就会出现大面积瘀黑。一个轻轻的喷嚏就会让鼻血喷出，血流不止。4月5日，小林到厦门大学第一附属医院检查，结果显示，血小板只有3000个单位，而正常人有10万到30万个单位的血小板。医院的诊断结果是，小林身患急性再生障碍性贫血，骨髓失去造血能力。

　　小林的主治医生李治峰说，再生障碍性贫血是一组由多种病因所致的骨髓功能障碍，以全血细胞减少为主要表现的综合征。小林的主要症状是血小板极少，不足正常人的十分之一，血红蛋白含量只有正常人的一半。该病的确切病因目前尚未明确。这种病最好的治疗方法就是骨髓移植。目前，小林还没有找到匹配的骨髓供者，只能定期通过输血小板来维持生命。

　　□求援

　　家人阻挠姐弟捐献骨髓

　　小林是福建莆田市仙游县度尾镇后埔村人。4个月大时，她被亲生父母送到无儿无女的养父林国强家。据生父黄国良说，小林出生时已有一个姐姐，他之所以把小林送人，是因为按照当时的计划生育政策，黄家若再生一个男孩必须要交罚款。而且村里的迷信认为，把二胎的女儿送人，第三胎是男孩的几率就会大大增加。小林送人后，黄家如偿所愿，生了一个儿子。如今，弟弟已经19岁。

　　因为两家相距不足500米。所以，小林在10岁左右就重新和亲生父母取得联系。小林的主治医生李治峰说，小林的姐姐和弟弟是最好的骨髓来源。

　　面对小林痊愈的希望，黄家的选择是拒绝让姐姐弟弟捐献骨髓。黄国良对于小林的要求起初表示很不理解。“我在外头打工就认识好几个人，孩子得的也是差不多的病，结果吃了一点中药就好了，根本不用骨髓移植。”在他的概念里，骨髓移植是将一个人的骨髓抽出来，然后移植到另一个人体内，“一个人的骨髓就那么一点，分给别人自己还能活吗？”小林的亲生母亲则从外面找来偏方劝小林，“你不要住院了，和我回家吧。我们吃点药试试看，不行就算了。”

　　小林前后请求黄国良几次，这让黄国良很反感，他发怒说：“你为什么这么怕死？捐骨髓是人家的自由，你为什么一定要强迫姐姐弟弟给你捐骨髓。你这样根本算不上我们家的人。”

　　小林的医生得知后，开始给黄国良讲解捐献骨髓并非他想的那样，并不会造成什么影响。经过几次劝解后，黄国良开始反省说，自己之前不了解，以为小林是要自己家人的命，很生气，所以失去理智说了很多很重的话，很不应该。现在他和老婆才知道骨髓移植的意义，很愿意给孩子捐献骨髓。

　　但是，他们的骨髓属于低分相合（匹配程度低），医院不建议采用。黄国良说，大女儿已经出嫁，她的夫家担心，骨髓捐献会对未来生儿育女有影响，所以一直阻挠女儿捐献，甚至以离婚为要挟。小林说，姐姐来医院看过自己一次，但姐姐说她可能是怀孕了，不方便捐献。小林又给弟弟打过几次电话，结果弟弟推脱不愿意来，也没有兴趣谈及捐献骨髓的话题。记者试图联系小林的姐姐，但是电话一直无人接听。

　　黄国良的父亲则反对自己的孙子去捐献。小林的弟弟只有70多斤，十分瘦弱，经常生病。他爷爷担心，捐献完骨髓之后孩子的身体更差了。黄国良和父亲解释了很多次，但老人却讲出“你不要儿子，我还要孙子”“你不要让这个丫头害了我的宝贝孙子”这样的话。黄国良也不好再说什么。黄国良知道，在父亲心里，小林根本没有孙子重要，重男轻女的思想一直挥之不去。记者提出和小林弟弟和爷爷见面，黄国良说两人已外出多日，且不知去向，他自己也没有着急寻找的打算。“也不知道到哪里去了，反正总会回来的。”

　　小林说，一家人都在农村，对这个病和骨髓移植都极少了解，她理解家人因不了解而害怕的苦衷。

　　□进展

　　已找到6名潜在骨髓供者

　　此事被曝光后，当地媒体尽力帮助小林寻找骨髓源。他们联系到北京阳光骨髓库，因为该骨髓库今年3月成功为厦门另一位身患再生障碍性贫血的患者找到了配型骨髓。阳光骨髓库了解情况后，答应帮助小林。前天下午，经过他们的搜索，已经找到6名潜在的骨髓供者，其中5名是低分相合，1名是高分相合（匹配程度高）。这些数据匹配的供者数据还需要进行二次检测，之后才能确认是否真正和小林匹配。

　　阳光骨髓库志愿者蔡元斌表示，经过二次检测，低分相合的志愿者也可能是与小林是高分相合的。因为早期条件限制，志愿者做的是低分辨检测；而近期捐献骨髓的志愿者做的是高分辨检测。若低分相合志愿者再次进行高分辨检测，也可能成为高分相合的。

　　让小林感动的是，还有近10名厦门市民来到医院提出要捐献骨髓。但是因为第一医院不具备捐献条件，他们本身也没有经过检测，所以他们暂未成为小林的骨髓供者。来到医院了解捐献事宜的小张说：“我只是觉得自己早一天来，也许就能早一天帮到她。”

　　□专家

　　排斥捐骨髓因缺乏了解

　　中华医学会血液学专业委员会全国青年委员闫金松教授说，目前业界骨髓移植的方法有两种。对于高分相合的骨髓供者，只需要捐献外周血的造血干细胞即可；对于低分相合的骨髓供者，需要先捐献骨髓血，再捐献造血干细胞。

　　两种方法的捐献过程都比较复杂。高分相合的骨髓供者，需要在四五个小时之内，通过血液的不断抽取和回输，分离造血干细胞，总用血量在1万毫升以上。低分相合的骨髓供者，需要先在麻醉状态下抽取1500毫升到2000毫升骨髓血，再捐献造血干细胞。

　　闫金松说，民众对于骨髓捐献有排斥的心理主要是两方面造成的。一方面是民众对于骨髓捐献的知识缺乏了解，害怕对身体造成损害。尤其是对骨髓血的捐献很害怕，因为捐献骨髓血的过程中需要麻醉，存在任何麻醉手术都有的理论风险，比如对麻醉产生过敏反应，严重者会麻醉后昏迷等等，但这个风险的几率非常低，否则不会有那么多麻醉手术了。而且，只有在很难找到高分相合的骨髓供者的前提下，才会从低分相合的亲属供者中采用这种方法。对于绝大多数骨髓捐献志愿者来说，只需要捐献造血干细胞。而正常人在一天之内，失去的造血干细胞就能通过自身补充完毕，根本不会对身体造成损害。

　　另一方面，有些人了解了骨髓捐献的真实过程以后，觉得这个过程与简单的献血相比太复杂了，因此不愿意捐献。其实，对于一个血液科的医生来说，抽取造血干细胞是一种基础的操作。在自己临床十几年的经历中，从没有听说过一个医生因为造血干细胞抽取损害了他人的健康。

　　□对话

　　“如果我好了，愿捐骨髓救助他人”

　　京华时报：父母一开始不愿意给你捐献骨髓，你怎么想？

　　小林：我觉得是他们因为不了解而害怕了。我相信他们还是爱我的。现在，他们不也愿意捐献了嘛。我不恨他们，毕竟是我的亲生父母。我只希望他们常来医院看我。

　　京华时报：姐姐和弟弟呢？

　　小林：我知道他们有自己的苦衷。他们不愿意，我也不想强迫他们。但是我知道，他们拒绝了，我活下去的希望就变小了。

　　京华时报：你生病之前，和亲生父母一家关系好吗？

　　小林：好，我弟弟和我姐姐在我生病之前都和我玩得很好。我去姐姐婆家做客，我给弟弟买金项链，他们都是很开心的。只不过我生病以后，他们的反应就冷淡多了，好像躲着我似的。

　　京华时报：你对那些和你根本不认识，却愿意给你捐献的人怎么看？

　　小林：我觉得他们真的很有爱心。如果他们真的能够救我一命，我会一辈子报答他们的恩情。不管是愿意捐骨髓的人还是捐钱给我的人，他们让我觉得自己应该积极乐观地活下去。

　　京华时报：如果未来有一天需要你去捐献骨髓，你愿意吗？

　　小林：我当然愿意啦。如果我好了，我也愿意去救助其他人，成为骨髓供者。但是不知道我这种得过病的符不符合捐助条件。

　　京华时报记者 韩林君 发自福建厦门