自闭症儿童之死背后是康复机构乱象
4岁的自闭症儿童嘉嘉,今年3月初被妈妈送至千里迢迢的广州,在一家名为“天道正气”的自闭症康复机构接受一种全新的、封闭式的康复训练。然而4月27日,远在辽宁的嘉嘉妈妈突然接到机构老师的电话,称孩子已死亡。5月3日,记者采访了嘉嘉的妈妈张巍,她表示将起诉康复机构,孩子于5月4日进行尸检。(5月4日《信息时报》)
对于自闭症儿童,是越早进行康复训练越好。但自闭症的早期筛查比较困难,很多自闭症儿童延误了最佳治疗时机。嘉嘉4岁就被妈妈送到自闭症康复机构进行康复训练,可见嘉嘉监护人选择了最佳干预时机,可惜“所托非人”,这家自闭症康复机构是“三无机构”。广州民政局查询不到这家社会组织,记者在广州红盾信息网、广东工商注册红盾网查询,均查不到该企业相关注册信息。而广州市残联则回复称,由于民办康复机构尚无行业监管,残联也并非该类机构的业务指导或登记管理部门。
这家自闭症康复机构疑似不具备相关资质,而民办康复机构又处于监管盲区,在这种情况下,这家自闭症康复机构就很难规范运行。如年仅4岁的嘉嘉死前一天,还拉练了19公里,如此大的运动量,对于一个健壮的成年人都难以完成,年幼的孩子,如何能承受?这对他的身体伤害显而易见。
通过身体训练改变自闭症儿童的心理行为方式,帮助他们开口说话、实现自理等,这是公认为有效的针对自闭症儿童进行康复训练的方法。但进行康复训练,不能矫枉过正,要根据孩子的身体状况量力而行。嘉嘉年仅4岁,却要承受这么高强度的身体训练,这样粗暴而不科学的训练方法,很不可取。
这家康复机构暴露出了缺乏专业的训练方法,如果是专业而正规的训练机构,老师应该经过正式培训,会严格按照科学合理的训练方法来训练孩子。如果那样,嘉嘉也不会被如此粗暴对待,他的死就很可能避免。
有数据显示,中国0-14岁的自闭症儿童预计超过200万,差不多每68名儿童中就有1个患自闭症,这是一个庞大的群体。《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》就要求各地都要尝试建立一个省级的、正规的自闭症儿童康复指导中心。但现状是,目前国内很多地区都缺乏为自闭症家长提供帮助和专业指导的培训机构,如嘉嘉就是被妈妈千里迢迢从辽宁送到广州接受康复训练的,他们为何舍近求远?很可能是这样的康复训练机构不多。
民办自闭症康复机构,不能一直处于监管盲区,这不仅让其野蛮生长,也让其缺乏必要规范与指导而无法得到长足发展。要明确主管部门,加强监管,通过行业规范与指导来引导民办康复机构良性发展;相关部门也不能放任那些不具备资质的民间机构与组织存在,如民办自闭症康复机构、如戒网瘾学校等等,相关部门不予以查处与叫停,让其如另一种“莆田系”一样,最终受到欺骗与伤害的,是对此抱以厚望的孩子及其家长。
嘉嘉的死令人惋惜,这也暴露出自闭症儿童的救济困境。希望嘉嘉的死像魏则西的死一样,引起社会各界对自闭症儿童的重视,治理行业乱象,畅通救济渠道,提供更好的条件给自闭症儿童更好的呵护、关爱与治疗。(戴先任)